Die Geburt von Jaylan & unsere ersten gemeinsamen Wochen Von Manjula
Ich erinnere mich noch gut daran: Montagabend im Februar 1997, 22:30 Uhr, als ich zur Entbindung meines zweiten Kindes ins Krankenhaus kam. Nach vier Stunden Wehen brachte ich Jaylan am nächsten Morgen um 2:30 Uhr zur Welt. Auf seinen ersten Schrei zu warten, war unbeschreiblich beunruhigend; es war, als ob die Welt stillstand. Wir beobachteten, wie die Krankenschwestern seine kleinen Füße massierten, um die Durchblutung anzuregen, und warteten alle voller Sorge auf seinen Schrei. Doch ehe ich mich versah, war Jaylan in eine Decke gewickelt und weggebracht worden – immer noch kein Laut von ihm. So hatte ich mir die Geburt meines zweiten Kindes nicht vorgestellt.
Ich wurde auf eine andere Station gebracht, um mich auszuruhen, und innerhalb einer Stunde teilte mir die Krankenschwester mit, dass mein Neugeborenes auf die Intensivstation verlegt werden müsse, da es Schwierigkeiten beim selbstständigen Atmen habe. Nachdem mein Mann am nächsten Morgen ins Krankenhaus zurückgekehrt war, konnten wir ihn endlich beide besuchen.
Ich sah nur noch meinen kleinen, hilflosen Sohn, durchzogen von Schläuchen, dessen unschuldiger Körper nach jedem Atemzug rang. In diesem Moment wurde meinem Mann und mir klar, dass unsere Welt zusammengebrochen war, denn wir wussten, dass etwas nicht stimmte. Jaylan lag in einem Inkubator, sein Gesicht und sein Bauch waren von Flüssigkeit entzündet. Mein Junge kämpfte um sein Leben. Der Arzt gab uns keine Auskunft und sagte nur, sie warteten auf die Ergebnisse der Blutuntersuchung, um herauszufinden, was mit ihm los war. Ohne Antworten und mit immer mehr offenen Fragen warteten mein Mann und ich voller Angst. Es war eine endlos lange Wartezeit. Wir hatten dem nie zugestimmt!
Später an diesem Tag, nach einer gefühlten Ewigkeit, bestätigte der Arzt, dass unser Sohn das Down-Syndrom hat.
Kann ein Amniozentese-Test falsch sein?
In den ersten Augenblicken konnte ich nicht begreifen, wie der Fruchtwassertest, den ich während meiner Schwangerschaft hatte machen lassen, negativ ausgefallen war. Ich hatte diesem Test vollkommen vertraut und angenommen, dass ein falsch-negatives Ergebnis angesichts der Fortschritte in der Medizin heutzutage eine Seltenheit sei. Ich hatte so viele Fragen.
Die Genauigkeit der Amniozentese liegt bei etwa 99,4 %.
Eine Amniozentese kann gelegentlich aufgrund technischer Probleme erfolglos bleiben, beispielsweise weil nicht genügend Fruchtwasser gewonnen werden kann oder die gewonnenen Zellen bei der Kultivierung nicht wachsen.
Erwartungen.
Meine kleine Tochter, damals erst drei Jahre alt, freute sich riesig darauf, ihren neuen kleinen Bruder kennenzulernen und ihn mit nach Hause zu nehmen. Meine Gefühle vor ihr zu verbergen, war eine zusätzliche Herausforderung, die ich nie erwartet hatte. Mir schossen so viele Gedanken durch den Kopf. Ich war weder körperlich noch seelisch darauf vorbereitet. Ich hatte so viele Fragen:
Wie würde unser Leben aussehen?
Welchen Herausforderungen würden wir als Eltern begegnen?
• Was bedeutet das für uns als Familie?
Wie wird die Zukunft für unseren Sohn und unsere Tochter aussehen?
Wir erhielten vom Krankenhaus einige Informationen über das Down-Syndrom. Vor über 20 Jahren war das Down-Syndrom kaum bekannt, und Google stand uns noch nicht zur Verfügung. Die erste Woche verbrachten wir damit, uns über diese genetische Erkrankung und ihre Auswirkungen auf Jaylan und uns als Familie zu informieren.
Eine Woche nach seiner Geburt traten weitere Komplikationen auf. Jaylans Körperflüssigkeit nahm zu und drückte auf seine Organe, weshalb er in die Intensivstation des Great Ormond Street Hospital verlegt werden musste. Die nächsten drei Wochen kämpfte Jaylan darum, dass sein Leben es wert war, erkämpft zu werden. Jeden Tag fuhren mein Mann und ich in die Stadt, in der Hoffnung auf gute Nachrichten.
Die bedingungslose Mutterliebe für mein Kind war in mir gefangen. In dieser schweren Zeit konnte ich mein Baby weder halten, noch füttern oder irgendetwas für es tun. Unser Vertrauen und unser Baby lagen in den Händen des medizinischen Personals. Die vielen Fahrten zum und vom Krankenhaus bedeuteten weniger Zeit mit unserer kleinen Tochter. Zum Glück wohnte ich bei den Eltern meines Mannes, die sich in unserer Abwesenheit um sie kümmern konnten.
Unser Rat
Unser Rat an die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom ist einfach: Seien Sie stark und vertrauen Sie Ihrem Bauchgefühl. Keine Frage ist zu unbedeutend oder zu dumm. Fragen Sie immer wieder! Das Down-Syndrom ist nichts, wovor man sich fürchten, sondern etwas, das man willkommen heißen sollte. Zum Schluss möchte ich Ihnen noch etwas mitgeben, das meine Tochter gesagt hat:
„Wer hätte gedacht, dass ein zusätzliches Chromosom Jaylan die Fähigkeit verleihen würde, das Beste aus den Menschen um ihn herum hervorzubringen?“
Nächste ….
Ich werde weiterhin mit Ihnen über die Herausforderungen sprechen, mit denen wir bei Jaylan konfrontiert waren, und wie wir damit umgegangen sind.
Nützliche Links
https://www.nhs.uk/conditions/amniocentesis/
https://www.nhs.uk/conditions/downs-syndrome/
https://www.downs-syndrome.org.uk/ - Jedes Land hat seine eigenen Organisationen, die Hilfe und Informationen anbieten.
Wenn Sie Fragen haben und weitere Informationen wünschen, senden Sie bitte Ihren Namen und Ihre Kontaktdaten an enquiries@kesvir.co.uk. Ich werde Ihnen dann direkt antworten.
