Die Herausforderungen, denen wir mit Jaylan begegneten, und wie wir damit umgegangen sind.

Die ersten sechs Monate nach Jaylans Geburt waren für meinen Mann und mich eine Herausforderung. Kurz nach Jaylans Geburt erfuhren wir, dass er an einem Herzfehler namens persistierender Ductus arteriosus (PDA) leidet. Dabei bleibt der Verbindungskanal (der sogenannte Ductus arteriosus) zwischen dem Herzen und der Lunge des Fötus bis nach der Geburt offen. Er kann dann operativ verschlossen werden oder sich von selbst verschließen.

Fast 50 % der Säuglinge mit Down-Syndrom haben wahrscheinlich eine Herzerkrankung. Wir wissen heute, dass der persistierende Ductus arteriosus (PDA) eine der häufigsten Herzerkrankungen bei Babys mit Down-Syndrom ist.

Mein Mann und ich begleiteten Jaylan zu zahlreichen Terminen ins Hare Field Heart Hospital, um sicherzustellen, dass der PDA-Kanal in seinem Herzen im späteren Leben keine Probleme verursachen würde. Glücklicherweise verschloss sich Jaylans PDA innerhalb der ersten Lebensmonate auf natürliche Weise, und zu unserer Erleichterung und Freude konnte er das Krankenhaus verlassen.

Wir erfuhren außerdem, dass Jaylan an einer Leberfunktionsstörung namens Aszites-Gallensteine ​​litt. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen im Kings College Hospital waren angesichts dieses unerwarteten Problems erwartungsgemäß Routine. Wir sahen uns ständig mit dem Unbekannten konfrontiert und fragten uns, welche anderen gesundheitlichen Probleme uns noch erwarten würden.

Uns gingen viele Fragen durch den Kopf, und wir wussten, dass wir recherchieren mussten, da die dringend benötigte Unterstützung ausblieb. Wir waren auf uns allein gestellt, um uns über diese Krankheiten zu informieren und sicherzustellen, dass wir die beste Entscheidung für unseren Sohn trafen.

Wir standen vor einer lebensverändernden Situation, mit der wir langsam zurechtkamen. Wir wünschten uns nur, wir hätten mehr Zeit gehabt, uns vorzubereiten und uns zu informieren, bevor Jaylan in unser Leben trat. In meiner Familie glauben wir, dass alles im Leben einen Sinn hat – manche nennen es Schicksal, manche Vorhersehung. Jaylan kam zu uns, weil wir die besten Menschen waren, um ihm die Liebe, Aufmerksamkeit und Fürsorge zu geben, die er brauchte.

Ich empfehle allen frischgebackenen Eltern von Babys mit Down-Syndrom, sich umfassend zu informieren und das nötige Wissen zu erwerben, um für die kommenden Herausforderungen gut gerüstet zu sein. Natürlich sind manche Dinge unvorhersehbar und manches wird vielleicht nie eintreten, aber meiner Erfahrung nach ist es immer besser, zu wissen, was auf einen zukommt.

Wie wir damit umgegangen sind

Wie in jeder Familie, und besonders in einer indischen, hatten wir das Glück, von vielen Verwandten unterstützt zu werden, die uns halfen, unser Wissen über das Down-Syndrom zu erweitern. Dazu gehörten auch Selbsthilfegruppen, an die wir uns wenden konnten. Manche Tage waren sehr stressig und die Nächte oft schlaflos. Zu wissen, dass wir die Unterstützung unserer Familie hatten, bedeutete, dass wir nicht allein waren und dass wir Menschen hatten, die uns bei Entscheidungen halfen und uns bei Bedarf Rat gaben. Allein schon jemanden zum Reden zu haben, reichte aus, um uns zu beruhigen und die Ruhe zu bewahren.

Bei all dem Trubel um Jaylan bekam meine damals vierjährige Tochter Verisa nicht mehr die nötige Aufmerksamkeit von ihren Eltern. Wie jedes Kind fing sie an, Fragen zu stellen…

„Warum lassen Mama und Papa mich bei meinen Großeltern zu Hause? Warum spielen sie nicht mehr mit mir? Wo gehen sie tagsüber hin? Wo ist mein kleiner Bruder?“

Es war herzzerreißend, das zu hören, und noch schwerer, dem kleinen Kind zu erklären, dass ihr Bruder krank war und noch mehr Aufmerksamkeit brauchte, um wieder gesund zu werden. Sie musste ihm erklären, dass dies die einzige Möglichkeit war, mit ihm zu spielen und die Dinge zu tun, die „normale“ Geschwister tun – was auch immer „normal“ bedeuten mochte.

Verisa ahnte es damals vielleicht noch nicht, aber bald würde sie erfahren, dass ihre Beziehung anders sein würde als die der anderen. Anderssein muss aber nicht unbedingt etwas Schlechtes sein. Für den Moment war ein kleiner Bruder mit Down-Syndrom genauso wie ein kleiner Bruder ohne Down-Syndrom.

In meinem nächsten Blogbeitrag werde ich über unser erstes Jahr mit Jaylan und gesundheitliche Probleme berichten.